Témoignage Marie-Josée Béland

Apprivoiser la maladie m’a donné des ailes

Mon histoire avec la maladie est une histoire de résilience et avant tout, une histoire d’acceptation.

            – D’accepter que mon parcours soit parsemé de péripéties 

            – Et de reconnaître que celle-ci ne définit pas la femme que je suis. 

À l’âge de deux ans et demi, bon nombre d’enfants explorent, participent à la vie de groupe et débordent d’énergie. Ils testent aussi les limites parentales, mais c’était bien loin d’être mon cas. Ce sont plutôt mes propres limites qui me testaient. 

C’est à cet âge que tout a bousculé, pour moi. Le jour où j’ai répondu à ma mère que j’étais trop fatiguée pour jouer avec mes cousines, ce fût suffisamment pour ma mère m’amène consulter en urgence. Il faut savoir que les infections de toute sorte et l’enflure des ganglions faisaient partie de mon quotidien. Les investigations médicales ont débuté rapidement pour arriver avec un diagnostic : déficit immunitaire. Comme enfant, je n’avais aucun recul et ce diagnostic laisse énormément de traces. Il vient avec beaucoup de questions et d’incompréhensions.

Mon adolescence n’a pas été une période rose, loin de là ! En raison de mes absences pour des circonstances médicales, mon cheminement scolaire en a été impacté. Il m’était impossible de mettre suffisamment d’énergie dans mes études pour suivre la cadence. La fatigue qui m’habitait ne me le permettait tout simplement pas.

En 2007, après une importante infection de la gorge et un long séjour à l’hôpital, c’est à ce moment que j’ai commencé à recevoir des immunoglobulines. C’est aussi à cette époque que j’ai appris que je suis atteinte d’un syndrome d’hyper IgM de type 2. Ce syndrome résulte d’un manque de communication entre les lymphocytes T et les lymphocytes B et il est causé par une anomalie génétique. Sans cette communication essentielle, il n’y a pas de production de protéines contenues dans le plasma telles que les immunoglobulines. C’est grâce aux immunoglobulines que je reçois que j’arrive à vivre une vie normale. Elles me seront nécessaires tout au long de ma vie.

Le parcours avec la maladie est parfois très difficile. J’ai eu le sentiment de faire cavalière seule. Au CHUL de Québec, on m’a mis en contact avec l’Association des Patients Immunodéficients du Québec. J’y ai fait la rencontre de personnes vivant avec des conditions similaires à la mienne. J’ai réalisé que je ne serai plus jamais seule.  

Ma maladie fait partie de moi; j’ai appris à l’apprivoiser et à la connaître.

Elle m’a donné des atouts que je mets à contribution dans ma vie professionnelle et sociale.

Marie-Josée Béland