Bienvenue sur notre page de ressources, ces liens vous dirigerons vers des sites internet externes. Cependant, nous n’avons aucun contrôle sur le contenu de ces sites et nous ne pouvons garantir l’exactitude des renseignements qui y sont présentés.
Ministère de la Santé et des Services sociaux
- Répertoire de ressource du domaine de la santé et des services sociaux
- Droits des usagers et procédures pour porter une plainte
- Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (évaluation des médicaments et des technologies de santé )
- Régie de l’assurance maladie du Québec
- Services Québec – Guide pour personnes en perte d’autonomie (maladie, vieillissement, accident, etc.)
- Services Québec – Programmes et services pour les ainés
- Guichets d’accès pour la clientèle sans médecin de famille
- Loi concernant les soins de fin de vie
- Information sur la vaccination – Portail santé mieux être du Québec
Soutien à la famille pour enfants handicapés- MSSS – Québec
- Aide financière aux services de garde
- Gardiennage
- Intégration à la garderie
- Localisateur de services de garde
- Paiement de soutien aux enfants
- Répit
- Soutien à domicile pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement et de leur famille
- Supplément pour enfant handicapé
Urgence-Détresse 1-866-APPELLE (1-866-277-3553) 24/24 hres : pour une situation de crise : angoisse, séparation, divorce, violence, alcoolisme, toxicomanie, dépression, idées suicidaires, décès, deuil…
- Médicaments et produits de santé (voir aussi notre page « Ressources médicaments« )
Emploi et Développement social Canada
- Financement : Accessibilité dans les collectivités : offre de financement pour la réalisation de projets visant à améliorer l’accessibilité dans les communautés et environnements de travail.
- Financement : Fonds d’intégration pour les personnes handicapées : supporte des projets locaux pour aider les personnes handicapées à se préparer au marché du travail, à trouver un emploi et à le conserver ou à devenir des travailleurs indépendants.
Services Québec – Personnes handicapées
Office des personnes handicapés du Québec
Guides pour les personnes handicapées, leur famille et leurs proches (Office des personnes handicapés du Québec)
Personnes handicapées en direct – Gouvernement du Canada
Guide-ressource de conseils et d’aides techniques destiné aux parents ayant une incapacité physique
Canal M, la radio de Vues et Voix est un forum d’échanges pour une société plus inclusive et une source d’inspiration et de possibilités pour les personnes en situation de handicap et leurs proches. Cette radio présente des magazines de service, des émissions sur l’actualité du handicap, les nouveaux livres audio, des échanges entre les acteurs du milieu.
Accessibilité Média Inc. (AMI) est un organisme multimédia sans but lucratif au service de plus des Canadiens qui sont aveugles, malvoyants, sourds, malentendants, à mobilité réduite ou incapables de lire les textes imprimés.
Première ressources – Aide aux parents : service de consultation anonyme et gratuit d’aide à la famille.
laccompagnateur.org : Un site d’aide pour parents d’enfants handicapés : répertoire de nombreuses ressources humaines, matérielles et financières utiles.
SKIP, Solutions pour la douleur chez les enfants
Le Manoir Ronald McDonald de Montréal : résidence temporaire à prix modique où l’on accueille des parents provenant de régions éloignées qui ont un enfant malade ayant besoin de soins dans un hôpital montréalais pour enfants (voir leurs critères d’admission).
Associations et soutien pour parents ayant un enfant malade ou handicapé
Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec : Groupe facebook (en collaboration avec le RQMO):
L’Étoile de Pacho – Réseau d’entraide pour parents d’enfant handicapé
Société pour les enfants handicapés du Québec
The Friendship Circle (anglais) : met en contact des adolescents bénévoles avec des enfants à besoins spéciaux pour partager une amitié.
Centres de répit et de soins palliatifs, répit à domicile et gardiennage
Centre Notre-Dame de Fatima : camp de vacances et répit pour les personnes vivant avec une déficience auditive, une déficience du langage, une déficience intellectuelle ou une multidéficience.
SOS Garde : site permettant de trouver une gardienne ou une aide aux personnes à besoin spéciaux près de chez vous.
Répit Saint-Louis : Répit spécialisé pour enfants à besoins particuliers
- Contact : repitsaintlouis@gmail.com
- Contact : (514) 316-9017, rollins@wiaih.qc.ca
- Contact : 1-866-838-4707
Pour plus de ressources en soins palliatifs, voir section « Soins palliatifs ».
Intégration et plan d’intervention scolaire
Ministère de l’éducation – Adaptation scolaire
Fédération des comités de parents du Québec
Guide d’accompagnement pour les parents : Le plan d’intervention
Intégration sociale des enfants handicapés en milieu de garde
Guide sur le parcours scolaire pour les parents d’un enfant handicapé
Surdité
Centre de communication adapté
Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs
Pour surdité et cécité, voir aussi notre « Répertoire des associations » aux sections « Œil, maladies de l’ » et « Surdité ».
Troubles d’apprentissage/autisme
Fédération québécoise de l’autisme
Association québécoise des troubles d’apprentissage – Section Outaouais
Association canadienne des troubles d’apprentissage
Regroupement des associations PANDA du Québec
Société canadienne de l’autisme
Les associés d’apprentissage de Montréal
Centre Montréalais pour les troubles d’apprentissage
Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité
Répertoire de ressources pour parents d’enfants TDAH
Stimulation
Centre Petite Échelle – le répit stimulant
Fondation Papillon pour les enfants handicapés
Autres liens utiles
Bourgeons en Éclat : organisme offrant un accès rapide à un réseau de partenaires en ergothérapie, orthophonie, etc, permettant un programme pédiatrique personnalisé.
Centre de suppléance à la communication orale et écrite – Québec
Programme scolaire Rick Hansen : ensemble de ressources pour les administrateurs, les enseignants et les élèves, conçu pour accroître la sensibilisation envers les handicaps, l’accessibilité et l’inclusion.
Centre of excellence for speech and language development (anglais) : centre d’information et de ressources du English Montreal School Board, services de consultation, ateliers et conferences et bulletin d’information.
DM – Services aux Familles et aux Écoles : offre plusieurs services, dont des consultations pour familles de jeunes avec besoins spéciaux ou difficultés d’apprentissage et des ateliers parentaux pour parents d’enfants à besoins spéciaux.
Fais-un-voeu Québec/Make-a-Wish Quebec
Information sur la santé des enfants/Information about children’s health
Livres/documents/forums
Mon enfant a une maladie chronique
Tricoter avec amour – Étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé (Conseil de la famille et de l’enfance – Québec)
Forum Maman pour la vie – Parents et enfants face aux besoins spéciaux et handicaps
Société canadienne de pédiatrie – Documents de principes et points de pratique
Sparadrap : pour guider les enfants dans le monde de la santé.
Bibliothèque du CHU Sainte-Justine : Guide Info-Famille
Bibliothèque du Centre de Réadaptation Marie Enfant
Bibliothèque pour les familles de l’Hôpital de Montréal pour enfants
Centre de documentation Carrefour Papillon
Médicaments
Question pour un pharmacien Ask your pharmacist
Vos droits et la défense de vos droits en santé
Centres d’assistance et d’accompagnement aux plaintes (CAAP)
Conseil pour la protection des malades
Pour les communautés culturelles : Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS)
Trouver une fondation communautaire
Centre de Référence du Grand Montréal : information sur les ressources sociales et communautaires du Grand Montréal.
211quebec: Répertoire d’organismes communautaires, publics et parapublics
Phobies-Zéro : organisme offrant des outils et du soutien pour les troubles anxieux
Québec
Supplément pour enfant handicapé
Statut d’invalidité (Régie des rentes du Québec)
Services Québec – Guide pour personnes en perte d’autonomie (maladie, vieillissement, accident, etc.)
Services Québec – Personnes handicapées
Services Québec – Programmes et services pour les ainés
Canada
Prestations pour enfants handicapés (PEH)
Aide au revenu pour les personnes handicapées
Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI)
Emploi et assurance-emploi
Assurance-emploi et prestations de maladie (pour personnes qui sont incapables de travailler en raison d’une maladie)
Assurance-emploi et prestations de compassion (pour personnes qui doivent s’absenter temporairement de leur travail pour prendre soin d’un membre de leur famille)
Réseau invalidité épisodique emploi (RIÉE)
ROSEPH Regroupement des organismes spécialisés pour l’emploi des personnes handicapées
L`Étape : Service d’intégration et de maintien en emploi pour personnes ayant des limitations physiques ou sensorielles
Fondations
Fondations communautaires du Canada – Trouvez votre fondation
Fondation Fais-un-voeu du Québec (514-488-9474/1-866-543-9474)
Fondation canadienne Rêves d’enfants (1-800-700-4437)
Fondation pour les enfants Choix du Président
Fondation de l’enfance Starlight Canada (1-888-782-7947)
Fondation Rayons de Soleil du Canada (1-800-461-7935)
Fondation Élan (1-418-529-9141, poste 4366)
Fondation Dr Julien (1-514-527-3777)
Fondation Espoir d’enfants (maladies rares) (1-450-973-3298)
Fondation Maurice-Tanguay (enfants handicapés) (1-418-627-5527/1-877-627-5527)
Fondation Petits bonheurs d’école (enfants de la ville de Québec) (1-418-628-4355)
Fondation Lucie et André Chagnon (514-380-2001)
Fondation Marie-Vincent (agression sexuelle) (514-362-6226/1-888-561-2433)
LEUCAN (514-731-3696/1-800-361-9643)
Fondation Jean-Michel Dufour (enfants avec maladies orphelines)
Fonds des Millepattes (Estrie)
Fondation Coccinelle (enfants handicapés) (514-725-0009)
Fondation Gisèle Faubert (450-691-1761)
Fondation SOS enfants (450-759-2450)
Fondation Magnus Poirier (514-727-2847/1-888-727-2847)
Clubs sociaux
Filles d’Isabelle International
Études
Association québécoise des étudiants ayant des incapacités au postsecondaire :
Information sur la génétique
Centre iRARE du RQMO (des professionnels peuvent répondre à vos questions sur la génétique médicale):
(819) 943-2854 (Estrie) / 1-888-822-2854 (sans frais)
EuroGentest : Information pour les malades et leurs familles
LEXIGÈNE: Lexique français-anglais de conseil génétique
Aberrations chromosomiques et géniques
Les tests génétiques à des fins médicales
Dépistage
Dépistage de maladies chez les nouveau-nés
Offre de tests génétiques au Saguenay-Lac-Saint-Jean
Jewish Genetic Disorders & Screening
Information sur maladies dépistées chez nouveau-nés
Discrimination et équité
Loi sur la non-discrimination génétique (Canada)
Association canadienne des conseillères en génétique
Conseil génétique
Association québécoise des conseillères et conseillers en génétique (ACCGQ)
Association canadienne des conseillères en génétique (ACCG)
Qu’est-ce qu’un(e) conseiller(ère) en génétique?
Centre d’information et de ressources en maladies rares du RQMO :
Nous répondons à vos questions sur la génétique médicale (514) 987-5539 (Montréal et environs) / 1-888-987-5539 (sans frais Québec)
Guide personnel pour aide à la décision (Ottawa) de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa : guides pour aider à la prise de décisions en matière de santé ou de services sociaux.
Services de génétique du Québec
MONTRÉAL
Centre universitaire de santé McGill (CUSM)
(Hôpital de Montréal pour enfants, Hôpital général de Montréal)
Génétique médicale, pédiatrie et adultes : (514) 412-4427
Programme de diagnostic prénatal : (514) 412-4432
CHU Sainte-Justine
Génétique médicale, pédiatrie, adulte, prénatal : (514) 345-4727
Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM)
Génétique générale adulte et oncologie : (514) 890-8104
Hôpital général juif de Montréal
Service de diagnostic prénatal : (514) 340-8222 poste 3428
Hôpital Rivière-des-Prairies
Troubles neuro-développementaux, déficience intellectuelle, autisme, etc. : (514) 323-7260 poste 2637
Institut de cardiologie de Montréal
Génétique adulte et cardiologie : (514) 376-3330 poste 3525
Cliniques de cancers héréditaires
Hôpital général de Montréal : (514) 934-1934 poste 44067
Hôpital général juif de Montréal : (514) 340-8222 poste 3965
Hôpital Charles-Lemoyne : (450) 466-5000
CHUM (514) 890-8104
QUÉBEC
CHUQ-CHUL
Service de médecine génétique : (418) 577-4696
SHERBROOKE
CHUS
Service de génétique médicale : (819) 564-6828
CHICOUTIMI
CSSS de Chicoutimi
Service de génétique : (418) 541-1234 poste 3238
———————————————————–
Services de génétique privés
Ces compagnies offrent des services de conseil génétique et de tests génétiques. Le RQMO ne liste ici que des compagnies qui offrent du conseil génétique par un(e) professionnel(le) qualifié et des tests génétiques qui sont effectués dans les laboratoires accrédités.
BIOGENIQ: service de conseil génétique par une conseillère en génétique bilingue et agréée; évaluation et conseil pour tests génétiques en lien avec les cancers du sein et ovaire héréditaires; conseil pour tests génétiques pour de nombreuses maladies héréditaires; tests génétiques prédisant la réponse à certains médicaments, incluant pour le TDAH; tests génétiques en lien avec la nutrition.
Lifelabs Genetics: tests de porteurs pour planification familiale; dépistage prénatal non-invasif; tests génétiques pour de nombreuses maladies héréditaires; évaluation et conseil pour tests génétiques en lien avec les cancers du sein et ovaire héréditaires.
La maladie grave – S’informer, comprendre, agir
Passage Santé : renseignement et aide en matière de santé des personnes qui vivent avec des maladies chroniques complexes et des invalidités épisodiques et leurs proches.
Vaccins411: information sur vaccination, enfants et adultes
Association québécoise pour la douleur chronique
SKIP, Solutions pour la douleur chez les enfants
Association de soutien et d’information face à la douleur
ILC Foundation : Improving the Lives of Children and Families Living with Chronic Pain
Réseau invalidité épisodique emploi (RIÉE)
Livres et conférences
Vaincre la douleur par l’alimentation : Livre
La douleur, de la souffrance au mieux-être : Livre
« Y a de la visite« , un conte pour apprivoiser la douleur chronique d’un parent. Livre pour enfants
Lavégale : Conférences sur l’alimentation hypotoxique (anti-inflammatoire)
Association canadienne des dons d’organes
Association canadienne des greffés
Pour aider les personnes souffrant de maladies rares, donnez « une partie de vous » :
- Héma-Québec : don de sang, don de cellules souches (moelle osseuse), don du sang de cordon ombilical, don de lait maternel.
Procédure pour donner son corps à la science (MSSS, Québec)
Ordre professionnel des diététistes du Québec
Ordre des ergothérapeutes du Québec
Ordre des infirmières et infirmiers du Québec
Ordre des infirmières et infirmiers auxiliaires du Québec
Ordre professionnel des inhalothérapeutes du Québec
Collège des médecins du Québec
Ordre des optométristes du Québec
Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec
Ordre des pharmaciens du Québec
Ordre professionnel de la physiothérapie du Québec
Ordre des psychoéducateurs et psychoéducatrices du Québec
Ordre des psychologues du Québec
Ordre des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux du Québec
Vaccins411: information sur vaccination, enfants et adultes
Guide personnel pour aide à la décision (Ottawa), de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa : guides pour aider à la prise de décisions en matière de santé ou de services sociaux.
Annuaire des médecins du Québec
Association québécoise des allergies alimentaires
Lab Tests Online : site contenant de l’information sur les examens de biologie médicale effectués par les professionnels du laboratoire.
Alliance des communautés culturelles pour l’égalité dans la santé et les services sociaux (ACCÉSSS)
Inspirations Newspaper : journal anglophone pour la communauté à besoins spéciaux.
Centre d’information pour les personnes atteintes de troubles neurologiques
Incapacités de l’enfant LINK : site web liant les informations et nouvelles connaissances sur les handicaps de l’enfant avec les prestataires de services et les familles.
Associations
Groupes de soutien – Passeport.net
Organismes de maladies rares ou orphelines
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
Orphanet (Europe)
EURORDIS (Europe)
Alliance Maladies Rares (France)
National Organization for Rare Disorders (NORD) (États-Unis)
Office of Rare Diseases (États-Unis)
Genetic Alliance (États-Unis)
Genetic Alliance (Royaume-Uni)
