Adolescent

Vivre avec un déficit immunitaire

Le déficit immunitaire est une pathologie correspondant à une insuffisance ou un mauvais fonctionnement d’une ou de plusieurs fonctions du système immunitaire. Il en résulte d’une augmentation de la susceptibilité aux infections.

Immunodéficience secondaire

Les déficits immunitaires secondaires (DIS) consistent en un groupe de maladies causées par des facteurs autres que les causes primaires/génétiques, qui soient secondaires, soient associées au vieillissement, à certaines maladies ou à certains médicaments. Il en résulte une réduction d’anticorps fonctionnels (immunoglobulines), ce qui rend les patients vulnérables aux infections.

Ces troubles se développent généralement plus tard au cours de la vie et sont souvent la conséquence de l’administration de certains médicaments ou d’une autre maladie, telle que le diabète ou une infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH). Ils sont plus fréquents que les déficits immunitaires primitifs.

Ces troubles peuvent être dus à :

PATHOLOGIES PROLONGÉES (chroniques) et/ou graves comme le diabète ou le cancer
MÉDICAMENTS

Un déficit immunitaire peut résulter de presque toute maladie grave prolongée. Le  diabète  peut, par exemple, entraîner un déficit immunitaire, par dysfonctionnement des globules blancs consécutif aux taux élevés de sucre dans le sang. Une  infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH)  induit un syndrome d’immunodéficience acquise (SIDA), qui est le déficit immunitaire acquis grave le plus fréquent.

Plusieurs types de cancer peuvent provoquer un déficit immunitaire. Par exemple, un cancer qui touche la moelle osseuse (tel que la leucémie et le lymphome) peut empêcher la moelle osseuse de produire des globules blancs normaux (lymphocytes B et lymphocytes T), qui font partie du système immunitaire.

La  malnutrition, qu’elle porte sur tous les nutriments ou sur un seul, peut altérer le système immunitaire. Lorsque la malnutrition fait baisser le poids à moins de 80 % du poids recommandé, le système immunitaire est souvent affecté. Une diminution à moins de 70 % entraîne habituellement une atteinte grave.

Le DIS survient également chez les PERSONNES ÂGÉES et les PERSONNES HOSPITALISÉES.

Les immunosuppresseurs visent à supprimer intentionnellement le système immunitaire. Par exemple, certains sont administrés pour éviter le rejet d’un organe ou d’un tissu greffé ( Médicaments utilisés pour prévenir le rejet du greffon). Ils peuvent être administrés aux personnes atteintes de maladies auto-immunes pour empêcher les attaques de l’organisme contre ses propres tissus.

Les  corticostéroïdes, un type d’immunosuppresseurs, sont administrés en vue d’éliminer l’inflammation due à divers troubles, tels que la polyarthrite rhumatoïde. Les immunosuppresseurs altèrent toutefois également la capacité de l’organisme à combattre les infections et peut-être à détruire les cellules cancéreuses.

La chimiothérapie ainsi que la radiothérapie peuvent également supprimer le système immunitaire, induisant parfois des déficits immunitaires.
https://www.merckmanuals.com/fr-ca/accueil/troubles-immunitaires/d%C3%A9ficits-immunitaires/pr%C3%A9sentation-des-d%C3%A9ficits-immunitaires

 

Symptômes

Sinusites

Plus de 2 sinusites par an.

Antibiotiques

Plus de 2 mois de traitement aux antibiotiques par an avec peu d’effets.

Pneumonie

2 pneumonies par an.

Infections sévères

2 infections sévères par an ayant nécessité une hospitalisation.

Inflammation

Manifestations auto-immunes et/ou granulomatose.

Intraveineuse

La nécessité d’un traitement aux antibiotiques par voie intraveineuse (IV).

Fièvre

Épisodes de fièvre importante inexpliquée.

Abcès

Abcès profonds et récurrents sur la peau ou autres organes. 

Infections

Une infection persistante par champignons dans la bouche ou sur la peau.

Diarrhée

Diarrhée chronique et une perte de poids.

Otites

Plus de 4 otites par an.

Hérédité

Antécédents familiaux d’un déficit immunitaire primaire.

Soutien

Le traitement des déficits primaires est complexe et comprend diverses approches thérapeutiques selon le diagnostic. Ces approches comprennent le traitement de substitution aux immunoglobulines, les antibiotiques ou antifongiques, la transplantation de moelle osseuse et autres.

Importance du traitement

Le traitement des déficits primaires est complexe et comprend diverses approches thérapeutiques selon le diagnostic. Ces approches comprennent le traitement de substitution aux immunoglobulines, les antibiotiques ou antifongiques, la transplantation de moelle osseuse et autres.

Traitements

Traitement de substitution aux immunoglobulines

Ce traitement est utilisé lorsque le patient souffre d’otites (à répétition), d’infection des sinus et des poumons, de méningites, d’infection cutanées, d’infection liée au , d’infection à la bactéries encapsulées ( streptocoque, staphylocoque, hémophiles, influenza).

Les antibiotiques ou antifongiques

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La transplantation de moelle osseuse

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Transition

Tu sais, l’accompagnement médical est crucial pour bien cheminer. C’est la base ! Comme toi, ce cheminement évolue, se transforme, mais surtout, il s’adapte aux différentes étapes de ta vie.

Ainsi, tu vivras probablement, vers 18 ans, un changement dans les ressources qui t’entourent, et de nouvelles personnes pourront composer ton équipe médicale. Cette étape s’appelle la transition. Rassure-toi, cette évolution se fait de façon progressive : l’ensemble des professionnels qui t’accompagnent sont là pour s’assurer que tout se passe pour le mieux. Ton équipe médicale évolue, se transforme, elle s’adapte !

Bien sûr, certaines choses vont changer et aussi se renouveler, mais n’oublie pas que la nouvelle équipe est tout aussi compétente et totalement dédiée à ton bien-être.

Pour plusieurs autres jeunes comme toi, les parents occupent une place très importante dans ton parcours médical; ils s’occupent avec brio de l’intégralité des traitements et de leur approvisionnement. N’hésite pas à leur demander des renseignements sur les différentes démarches à prendre pour que cette étape de transition soit facile pour toi.

Encore une fois, communique avec nous en cas de besoin.  Nous sommes là pour toi !

Ressources

Journal de bord

Cliquez ici pour la version complète du journal de bord.

Regroupement québécois des maladies orphelines

Ressources pour parents ayant un enfant malade ou handicapé

Première ressources – Aide aux parents : service de consultation anonyme et gratuit d’aide à la famille.

laccompagnateur.org : Un site d’aide pour parents d’enfants handicapés : répertoire de nombreuses ressources humaines, matérielles et financières utiles.

SKIP, Solutions pour la douleur chez les enfants

Le Manoir Ronald McDonald de Montréal : résidence temporaire à prix modique où l’on accueille des parents provenant de régions éloignées qui ont un enfant malade ayant besoin de soins dans un hôpital montréalais pour enfants (voir leurs critères d’admission).

Associations et soutien pour parents ayant un enfant malade ou handicapé

Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec : Groupe facebook (en collaboration avec le RQMO):

L’Étoile de Pacho – Réseau d’entraide pour parents d’enfant handicapé

Société pour les enfants handicapés du Québec

The Friendship Circle (anglais) : met en contact des adolescents bénévoles avec des enfants à besoins spéciaux pour partager une amitié.

Centres de répit et de soins palliatifs, répit à domicile et gardiennage

Liste des centres de répit

Le Phare Enfants et Familles

Centre de répit Philou

Centre Notre-Dame de Fatima : camp de vacances et répit pour les personnes vivant avec une déficience auditive, une déficience du langage, une déficience intellectuelle ou une multidéficience.

SOS Garde : site permettant de trouver une gardienne ou une aide aux personnes à besoin spéciaux près de chez vous.

Répit Saint-Louis : Répit spécialisé pour enfants à besoins particuliers

Le centre de répit Angelman

Camp Massawippi

  • Contact : 1-866-838-4707

Pour plus de ressources en soins palliatifs, voir section « Soins palliatifs ».

Intégration et plan d’intervention scolaire

Ministère de l’éducation – Adaptation scolaire

Fédération des comités de parents du Québec

Guide d’accompagnement pour les parents : Le plan d’intervention

Intégration sociale des enfants handicapés en milieu de garde

Guide sur le parcours scolaire pour les parents d’un enfant handicapé

Surdité

Institut Raymond-Dewar

Centre de communication adapté

Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs

École Gadbois

Pour surdité et cécité, voir aussi notre « Répertoire des associations » aux sections « Œil, maladies de l’ » et « Surdité ».

Troubles d’apprentissage/autisme

Fédération québécoise de l’autisme

Association québécoise des troubles d’apprentissage – Section Outaouais

Association canadienne des troubles d’apprentissage

Regroupement des associations PANDA du Québec

Société canadienne de l’autisme

Autisme Québec

La Fondation Miriam

Les associés d’apprentissage de Montréal

Centre Montréalais pour les troubles d’apprentissage

Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité

Répertoire de ressources pour parents d’enfants TDAH

Stimulation

Centre Petite Échelle – le répit stimulant

Fondation Papillon pour les enfants handicapés

Autres liens utiles

Bourgeons en Éclat : organisme offrant un accès rapide à un réseau de partenaires en ergothérapie, orthophonie, etc, permettant un programme pédiatrique personnalisé.

Centre de suppléance à la communication orale et écrite – Québec

Programme scolaire Rick Hansen : ensemble de ressources pour les administrateurs, les enseignants et les élèves, conçu pour accroître la sensibilisation envers les handicaps, l’accessibilité et l’inclusion.

Centre of excellence for speech and language development (anglais) : centre d’information et de ressources du English Montreal School Board, services de consultation, ateliers et conferences et bulletin d’information.

DM – Services aux Familles et aux Écoles : offre plusieurs services, dont des consultations pour familles de jeunes avec besoins spéciaux ou difficultés d’apprentissage et des ateliers parentaux pour parents d’enfants à besoins spéciaux.

Fais-un-voeu Québec/Make-a-Wish Quebec 

Rêves d’enfants

Information sur la santé des enfants/Information about children’s health

Livres/documents/forums 

Ces parents à bout de souffle

Mon enfant a une maladie chronique

Tricoter avec amour – Étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé (Conseil de la famille et de l’enfance – Québec)

Forum Maman pour la vie – Parents et enfants face aux besoins spéciaux et handicaps

Société canadienne de pédiatrie – Documents de principes et points de pratique

Sparadrap : pour guider les enfants dans le monde de la santé.

Bibliothèque du CHU Sainte-Justine : Guide Info-Famille

Bibliothèque du Centre de Réadaptation Marie Enfant

Bibliothèque pour les familles de l’Hôpital de Montréal pour enfants

Centre de documentation Carrefour Papillon

Éditions du CHU Sainte-Justine