Adolescent

Vivre avec un déficit immunitaire

Tu dois te demander :  c’est quoi un déficit immunitaire ?

Le déficit immunitaire c’est une pathologie, c’est-à-dire un ensemble des troubles qui sont liés à une maladie.

Ça correspond à un mauvais fonctionnement d’une, ou plusieurs, fonctions de ton système immunitaire.  Tu deviens donc plus sensible et plus fragile à certaines infections.

Immunodéficience primaire

Cela pourra te surprendre, ou même te sembler loin, mais les immunodéficiences primaires (DIP) apparaissent souvent pendant ton enfance. Tu as sans doute quelques souvenirs… On parle ici de légers symptômes.

Cependant, certaines immunodéficiences primaires se développeront peut-être au fur et à mesure que tu grandiras. Il se peut même qu’elles s’amplifient pendant ta vingtaine ou encore ta trentaine.

Plus de 400 déficits immunitaires primaires ont été répertoriés jusqu’à présent. Les recherches sur le sujet sont nombreuses…il risque de s’en ajouter!

Il est parfois difficile de diagnostiquer un déficit immunitaire puisqu’il se présente cliniquement comme des maladies bénignes, c’est-à-dire pas très grave, comme une otite ou une infection. Cependant, c’est leur nombre – ou la fréquence, ou encore leur gravité qui peuvent déceler une immunodéficience.

Évidemment, le dépistage rapide peut conduire à une consultation génétique détaillée.

Important : le dépistage rapide est aussi très important pour les membres ta famille. Si tu viens de recevoir un diagnostic, n’hésite pas à en parler avec tes parents, tes frères ou tes sœurs et l’ensemble de tes proches. Invite-les aussi à consulter.

Les déficits primaires sont encore considérés comme assez rares, d’où l’importance de la sensibilisation auprès des professionnels de la santé.

Symptômes

Sinusites

Plus de 2 sinusites par an.

Antibiotiques

Plus de 2 mois de traitement aux antibiotiques par an avec peu d’effets.

Pneumonie

2 pneumonies par an.

Infections sévères

2 infections sévères par an ayant nécessité une hospitalisation.

Inflammation

Manifestations auto-immunes et/ou granulomatose.

Intraveineuse

La nécessité d’un traitement aux antibiotiques par voie intraveineuse (IV).

Fièvre

Épisodes de fièvre importante inexpliquée.

Abcès

Abcès profonds et récurrents sur la peau ou autres organes. 

Infections

Une infection persistante par champignons dans la bouche ou sur la peau.

Diarrhée

Diarrhée chronique et une perte de poids.

Otites

Plus de 4 otites par an.

Hérédité

Antécédents familiaux d’un déficit immunitaire primaire.

Soutien

Tu le sais sans doute, l’adolescence est une étape de changements et de défis personnels. Le déficit immunitaire sera cependant toujours présent tout au long de ton cheminement vers la vie adulte. Il est important de continuer régulièrement tes traitements pour rester en santé. Grâce aux traitements, la maladie est invisible et reste stable.

Pour t’aider et te soutenir, parle à certains de tes amis, tu verras, c’est une bonne idée ! Tu peux aussi joindre le groupe Facebook « Entre-nous, jeunes patients immunodéficients ». Tu seras ainsi en contacts avec d’autres jeunes qui vivent une situation médicale semblable à la tienne.

N’hésite surtout pas à communiquer avec nous si tu te sens seul, ou si tu as des questions. Nous sommes là pour t’aider!

Traitements

Traitement de remplacement aux immunoglobulines

C’est le traitement le plus souvent utilisé.

Il s’agit d’injecter des immunoglobulines pour t’aider à combattre les infections.

  • Les immunoglobulines sont des globules du sang qui agissent comme anticorps

 

Il y a deux méthodes:

Intraveineuse : tu vas à l’hôpital environ une fois par mois et une infirmière t’injecte des immunoglobulines: des petits anticorps qui combattrons avec toi les infections jusqu’à ton prochain rendez-vous!

Sous-cutané (sous la peau) : le traitement se fait à la maison à toutes les semaines. Tu places, ou un membre de ta famille, une ou plusieurs petites aiguilles qui te permettront de recevoir les immunoglobulines dans le confort de ton foyer ! Rassure-toi, ce n’est pas douloureux!

L’antibiothérapie

C’est lorsque tu prends des antibiotiques à tous les jours pour prévenir les infections.

  • Un antibiotique est un médicament qui détruit ou bloque la croissance des bactéries; ça soutien ton organisme à combattre les infections

 

La transplantation de moelle osseuse

Pour certains, une greffe de moelle osseuse sera possible. On te greffera une moelle osseuse qui produira les anticorps nécessaires pour combattre les maladies

  • La moelle osseuse c’est le tissu qui se trouve au milieu de tes os; c’est là où le sang est fabriqué

Transition

Tu sais, l’accompagnement médical est crucial pour bien cheminer. C’est la base ! Comme toi, ce cheminement évolue, se transforme, mais surtout, il s’adapte aux différentes étapes de ta vie.

Ainsi, tu vivras probablement, vers 18 ans, un changement dans les ressources qui t’entourent, et de nouvelles personnes pourront composer ton équipe médicale. Cette étape s’appelle la transition. Rassure-toi, cette évolution se fait de façon progressive : l’ensemble des professionnels qui t’accompagnent sont là pour s’assurer que tout se passe pour le mieux. Ton équipe médicale évolue, se transforme, elle s’adapte !

Bien sûr, certaines choses vont changer et aussi se renouveler, mais n’oublie pas que la nouvelle équipe est tout aussi compétente et totalement dédiée à ton bien-être.

Pour plusieurs autres jeunes comme toi, les parents occupent une place très importante dans ton parcours médical; ils s’occupent avec brio de l’intégralité des traitements et de leur approvisionnement. N’hésite pas à leur demander des renseignements sur les différentes démarches à prendre pour que cette étape de transition soit facile pour toi.

Encore une fois, communique avec nous en cas de besoin.  Nous sommes là pour toi !

Ressources

Journal de bord

Cliquez ici pour la version complète du journal de bord.

Regroupement québécois des maladies orphelines

Ressources pour parents ayant un enfant malade ou handicapé

Première ressources – Aide aux parents : service de consultation anonyme et gratuit d’aide à la famille.

laccompagnateur.org : Un site d’aide pour parents d’enfants handicapés : répertoire de nombreuses ressources humaines, matérielles et financières utiles.

SKIP, Solutions pour la douleur chez les enfants

Le Manoir Ronald McDonald de Montréal : résidence temporaire à prix modique où l’on accueille des parents provenant de régions éloignées qui ont un enfant malade ayant besoin de soins dans un hôpital montréalais pour enfants (voir leurs critères d’admission).

Associations et soutien pour parents ayant un enfant malade ou handicapé

Maladies rares / orphelines – Soutien et références – Québec : Groupe facebook (en collaboration avec le RQMO):

L’Étoile de Pacho – Réseau d’entraide pour parents d’enfant handicapé

Société pour les enfants handicapés du Québec

The Friendship Circle (anglais) : met en contact des adolescents bénévoles avec des enfants à besoins spéciaux pour partager une amitié.

Centres de répit et de soins palliatifs, répit à domicile et gardiennage

Liste des centres de répit

Le Phare Enfants et Familles

Centre de répit Philou

Centre Notre-Dame de Fatima : camp de vacances et répit pour les personnes vivant avec une déficience auditive, une déficience du langage, une déficience intellectuelle ou une multidéficience.

SOS Garde : site permettant de trouver une gardienne ou une aide aux personnes à besoin spéciaux près de chez vous.

Répit Saint-Louis : Répit spécialisé pour enfants à besoins particuliers

Le centre de répit Angelman

Camp Massawippi

  • Contact : 1-866-838-4707

Pour plus de ressources en soins palliatifs, voir section « Soins palliatifs ».

Intégration et plan d’intervention scolaire

Ministère de l’éducation – Adaptation scolaire

Fédération des comités de parents du Québec

Guide d’accompagnement pour les parents : Le plan d’intervention

Intégration sociale des enfants handicapés en milieu de garde

Guide sur le parcours scolaire pour les parents d’un enfant handicapé

Surdité

Institut Raymond-Dewar

Centre de communication adapté

Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs

École Gadbois

Pour surdité et cécité, voir aussi notre « Répertoire des associations » aux sections « Œil, maladies de l’ » et « Surdité ».

Troubles d’apprentissage/autisme

Fédération québécoise de l’autisme

Association québécoise des troubles d’apprentissage – Section Outaouais

Association canadienne des troubles d’apprentissage

Regroupement des associations PANDA du Québec

Société canadienne de l’autisme

Autisme Québec

La Fondation Miriam

Les associés d’apprentissage de Montréal

Centre Montréalais pour les troubles d’apprentissage

Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité

Répertoire de ressources pour parents d’enfants TDAH

Stimulation

Centre Petite Échelle – le répit stimulant

Fondation Papillon pour les enfants handicapés

Autres liens utiles

Bourgeons en Éclat : organisme offrant un accès rapide à un réseau de partenaires en ergothérapie, orthophonie, etc, permettant un programme pédiatrique personnalisé.

Centre de suppléance à la communication orale et écrite – Québec

Programme scolaire Rick Hansen : ensemble de ressources pour les administrateurs, les enseignants et les élèves, conçu pour accroître la sensibilisation envers les handicaps, l’accessibilité et l’inclusion.

Centre of excellence for speech and language development (anglais) : centre d’information et de ressources du English Montreal School Board, services de consultation, ateliers et conferences et bulletin d’information.

DM – Services aux Familles et aux Écoles : offre plusieurs services, dont des consultations pour familles de jeunes avec besoins spéciaux ou difficultés d’apprentissage et des ateliers parentaux pour parents d’enfants à besoins spéciaux.

Fais-un-voeu Québec/Make-a-Wish Quebec 

Rêves d’enfants

Information sur la santé des enfants/Information about children’s health

Livres/documents/forums 

Ces parents à bout de souffle

Mon enfant a une maladie chronique

Tricoter avec amour – Étude sur la vie de famille avec un enfant handicapé (Conseil de la famille et de l’enfance – Québec)

Forum Maman pour la vie – Parents et enfants face aux besoins spéciaux et handicaps

Société canadienne de pédiatrie – Documents de principes et points de pratique

Sparadrap : pour guider les enfants dans le monde de la santé.

Bibliothèque du CHU Sainte-Justine : Guide Info-Famille

Bibliothèque du Centre de Réadaptation Marie Enfant

Bibliothèque pour les familles de l’Hôpital de Montréal pour enfants

Centre de documentation Carrefour Papillon

Éditions du CHU Sainte-Justine